آخر الأخبار

1.5 مليون مغربي مصابون ب8 آلاف من الأمراض النادرة

Résultat de recherche d'images pour "‫الأمراض النادرة بالمغرب‬‎"

ن/م

كشف مشاركون في ندوة نظمت بالرباط    ،عن حوالي 1.5 مليون مغربي مصابون ب8 آلاف من الأمراض النادرة أو “الأمراض اليتيمة”، وأوضح المشاركون التي  نظمتها المدرسة الوطنية للصحة العمومية بشراكة مع المعهد الوطني للصحة تحت شعار “نادرون و معتزون فلنكن متضامنين” ، أن من بين 8 آلاف نوع من الأمراض النادرة التي تصيب حوالي مليون ونصف مغربي ،التثلث الصبغي ، والتأثيرات الجينية وغيرها من الأمراض المزمنة والخطيرة والتي يمكن أن تؤدي إلى الوفاة .
وأشار المشاركون إلى أنه بغض النظر عن كونها تعد مشكلة صحية ، فإن الأمراض النادرة تسبب عددا من الإعاقات والمشاكل الاجتماعية ، مما يؤدي إلى معاناة وعزلة وإحباط المصابين واسرهم مسجلين صعوبة الوصول إلى التشخيص الجيد لعدم وجود الوسائل و الكفاءات ، وعدم وجود معلومات مفيدة ، ونقص المعرفة العلمية وإشكالية التغطية الصحية ، مما يؤدي إلى تأخر التكفل ويؤثر على الحياة المدرسية والمهنية والاجتماعية للمرضى.

Résultat de recherche d'images pour "‫الأمراض النادرة بالمغرب‬‎"

وأكد المشاركون أيضا غياب برامج مهيكلة للبحث العلمي حول هذه الأمراض وكذا “إحجام” المختبرات عن الاستثمار في البحث عن علاجات لمثل هذه الأمراض نظرا للعدد “المحدود وغير المهم”للأشخاص المعنيين ، والنقص في المراكز المتخصصة ، وارتفاع كلفة الأدوية والعلاجات النادرة الموجودة ،فضلا عن غياب استراتيجيات خاصة بالأمراض النادرة.
وبعد أن سلط المشاركون الضوء على غياب التحسيس والتوعية والبرامح التربوية الملائمة أبرزوا أن هذه الندوة العلمية تشكل “منصة للتفكير في سياسات للصحة العمومية تسمح بإعداد مخطط للتكفل بهؤلاء المرضى في ظروف ملائمة “.
وقد توجت اشغال هذه الندوة بالتوقيع على اتفاقية تعاون بين المدرسة الوطنية للصحة العمومية و المعهد الوطني للصحة لمد الجسور بين التخصصات ، تروم التأطير البيداغوجي والبحث العلمي والنشر ، وتطوير البحث في مجالات الاهتمام المشترك وتبادل المعطيات والخبرات واستفادة طلبة المدرسة الوطنية للصحة العمومية من التداريب والتأطير والنشر المشترك للأبحاث وإنتاج التقارير في المواضيع ذات الاهتمام المشترك .

Résultat de recherche d'images pour "‫الأمراض النادرة بالمغرب‬‎"
وعرف هذا الملتقى العلمي مشاركة محاضرين مغاربة وأجانب ومنظمة الصحة العالمية ووزارة الصحة ومهنيين ممارسين ومتخصصين في مجال الأمراض النادرة وخبراء من المستشفيات الجامعية وباحثين من المدرسة الوطنية للصحة العمومية والمعهد الوطني للصحة و الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وممثلين عن المجتمع المدني والمرضى وأسرهم .

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

x

Check Also

التعاون الأمني بين المغرب و إسبانيا  يسفر عن تفكيك خلية إرهابية بالناظور و مليلية 

طنجة اليوم : ...